+7 (4822) 777-240
fondtver@yandex.ru

Мы вместе с Вами идём путём добра и милосердия!

30-март-2015 11:03

150 000 рублей Кокаревым!

Благотворительный фонд «Доброе начало» завершает в течение этой недели   сбор средств на покупку лекарств для братьев Кокаревых больных мукополисахаридозом – заболеванием, вызванным наследственными аномалиями обмена, проявляющимся в виде различных дефектов костной, хрящевой и соединительной тканей.

 На сегодняшний момент собрано 149 958рублей 50 копеекМы собираем  деньги для лекарства, которое может облегчить их жизнь. Такое письмо пришло в фонд «Доброе начало» от родителей Вани и Миши: «До недавнего времени жизнь нашей семьи ничем не отличалась от других семей: интересная работа, добрые друзья. Замечательная семья, растут два любимых сыночка…Но вдруг все перечисленное изменило свой смысл в один миг... В 2005 году родился наш долгожданный сын Ванечка. Сколько радости и счастья было в сердцах наших. Да и было чему радоваться: Ваня рос очень любопытным и смышленым мальчиком, все ему было интересно и весело! Он как будто торопился показать нам, какой он умный и способный, старался успеть, ведь времени у него действительно было мало…рано начал сидеть, ползать переворачиваться, стоять с опорой и без, ходить, бегать, кататься на самокате, говорить…тоже рано. В 1.5 Ваня вместе с мамой отправился в студию раннего развития «Буковка», где успешно занимался – играл с другими талантливыми детками. А в 3 года уже освоил чтение по кубикам Зайцева! Ване было всего 2 года, когда на свет появился его младший брат Мишутка. Как весело и интересно Ваня ухаживал за маленьким братиком, кормил его и учил играть в свои игрушки! Мы вместе строили грандиозные планы на будущее, мечтали и радовались каждому светлому дню… Но неожиданно все изменилось. С Ваней начали происходить необъяснимые изменения, он стремительно менялся, плохо спал, становился раздражительным и беспокойным. Стремительное развитие стало постепенно сходить на нет из-за постоянных  болезней и недомоганий, в 4.5 года Ваню увезли на скорой помощи из детского садика с гипертоническим кризом. Постоянные осмотры и рекомендации невропатологов, кардиологов, офтальмологов и еще полдюжины других врачей не давали результатов. Поражение всех органов и систем…Год прошел, как сон пустой…один из врачей случайно отправил нас к генетику…и затем бесконечные анализы и вот  ультра редкий диагноз синдром Санфилиппо, мукополисахаридоз IIIA был поставлен в Лаборатории Российской Академии наук. С момента ярко выраженных ухудшений здоровья до постановки  верного диагноза прошло более полутора лет!!!

Беда не приходит одна, говорят на Руси – ровно через месяц такой же диагноз был поставлен и младшему Мише. Тяжкое бремя болезни детей не сломило нас, мы начали бороться, искать выход, лекарство, которое сможет спасти жизнь нашим мальчикам! В настоящее время можно с точностью сказать, что есть препарат, способный приостановить коварное заболевание, замедлить процесс отравления всего организма. Это Генистеин, который выводит накопившиеся мукополисахариды из клеток, при этом организм ребенка постепенно восстанавливается, ребенок начинает «заново жить». Стоимость одной упаковки препарата – 2 тыс. долларов, в нашем случае лекарства едва хватает на 6 месяцев. Но эти  цифры не пугают нас, мы с мужем работаем, отказываем себе во всем, лишь бы спасти жизнь нашим сыновьям. Однако нести это бремя в одиночестве очень тяжело. Лекарство необходимо принимать без перерывов. Поэтому мы и обращаемся к Вам с просьбой помочь в покупке дорогостоящего препарата для наших сыновей, тем самым продлить им жизнь, избавить от боли и страдания! С Вашей помощью наши мальчишки смогут продолжать улыбаться и играть, расти и узнавать этот мир в радостном свете! Мы верим в чудеса добра и неравнодушия, помощи и сопереживания! Заранее благодарны за любую помощь, Ваша поддержка очень ценна. Спасибо»! Родители Вани и Миши Кокаревых.